Family Caregiver Alliance
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Introdução
Muitas notícias recentes se concentraram na questão do direito de morrer . Quais são as opções que nós temos e que controle nós podemos exercer quando nos aproximamos do final da vida?
Quando a morte é súbita e inesperada, há poucas opções. E se não houver preparação para este momento, os eventos se desenrolarão conforme a equipe médica e de emergência considerarem adequado. Mas quando a doença é crônica ou prolongada ou quando a dor, a fragilidade e a velhice influenciam na qualidade de vida, há medidas que podemos tomar para que nossos desejos sejam respeitados, compartilhando esses desejos com os outros e pedir uma morte digna e sem dor.
A NPR – agência de notícias norte-americana – analisou no ano passado por que alguns profissionais de saúde hesitam em discutir medidas para o fim de uma vida, mesmo com pacientes gravemente doentes.
Há muitas razões: Não há tempo suficiente; Não queremos que o paciente desista e mantenha a esperança; Desconforto com o assunto. Uma sugestão tem sido iniciar uma discussão médico-paciente sobre questões do final da vida automaticamente a cada ano. Nem todos os pacientes são abertos à discussão, mas às vezes a sensação aumentada do controle pode realmente fazer pacientes com doenças de longo prazo sentirem-se melhor.
Eles podem decidir, por exemplo, recusar certos tratamentos médicos. Eles podem decidir se querem “medidas heroicas” – como alimentação enteral, reanimação cardiopulmonar, ventiladores, desfibriladores – para prolongar suas vidas mesmo quando não mais seja possível uma qualidade de vida digna desejável.
Tomar esse tipo de decisão nunca é fácil e para membros da família e amigos, aceitar essas decisões pode ser um grande desafio, até mesmo traumático.
As Diretivas Antecipadas de Vontade, o Testamento Vital, os Cuidados Paliativos e outras medidas são destinados a fazer – tanto quanto possível – este período de transição ao final da vida ser mais pacífica para o ente querido.
Mas ver seu ente amado “escapar” pode ser tão avassalador que é instintivo querermos fazer todo o possível para manter a pessoa viva, mesmo contra os seus próprios desejos. Como você aceita em deixar ir?
Por onde começar
Às vezes ouvimos de nossos clientes que a pessoa sob cuidados quer discutir esses assuntos, mas eles ou seus familiares relutam em enfrentar a questão. Abaixo estão algumas ideias para ajudar a iniciar o processo e esclarecer sobre as decisões sobre o final da vida.
Os especialistas aconselham que você comece a pensar e a falar sobre os seus valores e crenças, as suas esperanças e os seus medos. Consulte os profissionais de saúde quando precisar de mais informações sobre uma doença ou tratamento.
Vamos considerar primeiramente as seguintes perguntas:
- O que torna a vida digna de ser vivida?
- O que poderia tornar a vida definitivamente não valer mais ser vivida?
- Que tipo de ocorrência pode parecer inicialmente muito para se suportar, mas depois de se conhecer a situação, conseguiremos a lidar com ela?
- Se você soubesse que a vida estava chegando ao fim, o que seria reconfortante e tornasse a morte aceitável?
- O que, nessa situação, você gostaria de evitar?
- Quanto controle é importante para você ter quando enfrentar uma doença terminal?
Se você tiver a oportunidade, e antes que um ente querido esteja incapacitado, tente explorar essas perguntas mais específicas:
- Quem você quer que tome decisões por você, se você estiver incapacitado, em questões financeiras e decisões de cuidados de saúde? Talvez uma mesma pessoa pode não ser adequada para tomar todas as decisões.
- Que tratamentos e cuidados médicos são aceitáveis para você? Há algum que você teme?
- Deseja ser ressuscitado se parar de respirar e / ou parar o seu coração? E se não houver esperança de recuperação total?
- Você quer ser hospitalizado ou ficar em casa ou em algum outro lugar se você estiver seriamente ou terminalmente doente?
- Como serão pagos os seus cuidados? Você negligenciou algo que será dispendioso em um momento em que seus entes queridos estão focados em sua condição ou morte?
- Sua família estará preparada para as decisões que eles devem tomar?
Escreva as respostas e compartilhe com os membros da família. Para formalizar o processo, você pode documentar uma Diretiva Antecipada de Vontade que pode ser revisada em uma data posterior, se desejar.
Cabe salientar que este processo pode não ser apropriado para todos. Diferenças históricas, religiosas ou culturais dentro das famílias podem afetar a disposição em discutir essas questões profundamente pessoais. Se fizer sentido abordar esses tópicos, faça-o. Se não é algo que sua família se sente confortável, você pode não ser capaz de obter as respostas que você procura. Talvez se possa tentar novamente mais tarde – ou talvez não.
As famílias têm sua própria dinâmica, e para alguns esta discussão simplesmente pode não ser emocionalmente possível ou desejável e, no caso de uma doença grave, os eventos irão se desenrolar e as decisões serão de ordem puramente emocional. Isso também é uma escolha e deve ser respeitada.
Deixando ir
Mesmo depois que as conversas são realizadas e documentos legais concluídos, chegar a aceitação de que uma pessoa está morrendo é um caminho difícil para o indivíduo que está doente, bem como para os membros da sua família. A pessoa que está doente não quer causar dor. Ela pode sentir que há negócios inacabados dentro da família: Uma reconciliação que precisa ser feita… um “Eu te amo” nunca declarado em voz alta. Ele pode ter medo da dor, da perda de controle, da perda da dignidade.
E é claro que os membros da família compartilham esses medos. Eles podem temer o sofrimento ou medo de perder essa pessoa tão importante em suas vidas. Eles podem querer tentar as mesmas medidas – as medidas heroicas – que o indivíduo especificamente afirmou que ele ou ela não deseja passar.
Apesar da dor e do sofrimento que sentimos por aquele que amamos, sermos capazes de deixá-lo ir não é sobre as nossas necessidades, nem sobre a necessidade do médico em tentar curar, mesmo em face de probabilidades impossíveis…
“É sobre o que nossos entes queridos precisam e desejam. É reduzir o seu sofrimento e ajudá-lo a fazer a passagem com dignidade!”
Quando esses desejos foram discutidos e estão por escrito, uma família tem o conforto e a garantia de que eles estão fazendo a coisa certa, quando permitem e aceitam medidas de conforto (Cuidados Paliativos) ao invés de intervenções que prolongam artificialmente o processo da morte e consequentemente prolongam o sofrimento da pessoa em estado terminal (Distanásia).
Um processo natural às vezes ocorre quando uma doença progride. À medida que a morte se aproxima, muitas pessoas sentem uma diminuição do desejo de viver mais tempo. Algumas pessoas descrevem um profundo cansaço. Outros podem sentir que lutaram tanto quanto eles se sentiram chamados a resistir… e decidiram não lutar mais.
A recusa de uma família em deixar ir pode postergar a morte, mas não pode impedi-la. Morrer, assim prolongado, pode tornar-se mais um tempo de sofrimento ao indivíduo em estado terminal do que de bem viver.
Os membros da família e os amigos podem experimentar uma mudança semelhante. No início, podermos nos adaptar e a gerenciar uma doença crônica. Depois, aprendermos a aceitar uma doença que limita a vida. Em seguida, aceitarmos a possibilidade de que nosso ente querido está morrendo. Finalmente, podermos ver que morrer é o melhor de duas escolhas e estarmos pronto para darmos ao nosso amado nossa permissão para nos deixar.
O indivíduo em estado terminal pode estar angustiado, sentindo que está causando dor e tristeza para aqueles que o amam. Receber a nossa permissão para morrer, pode aliviar a sua angústia e dar-lhe a tranquilidade para nos deixar.. Há um tempo para isso acontecer. Antes disso, parece errado aceitar a perda, mas no momento certo pode ser um ato de grande misericórdia em dizer: “Você pode ir quando você sentir que é tempo. Eu ficarei bem. Eu te amo muito. Fique tranquilo”.
No momento em que uma pessoa está perto da morte, muitas vezes, somente o tocar é a melhor comunicação. Acariciando delicadamente uma mão ou a face, tranquilizando a pessoa dizendo que você a ama e que você vai ficar bem, talvez seja a maneira mais compassiva para aliviar a pessoa amada em sua jornada derradeira.
Em uma situação onde você não esteve presente no momento da morte, perdoe a si mesmo e saiba que você fez o melhor que pôde para tornar as últimas horas ou semanas da vida dela pacífica e significativa.
Tristeza
Cada indivíduo faz o luto de maneira própria e por um tempo imprevisível – não há maneira “correta”. O sofrimento nos afeta emocionalmente, fisicamente e espiritualmente. Existe uma profunda compreensão de que nada será sempre o mesmo. O sofrimento é mais agudo no momento da morte ou depois de algum tempo, mas há também os efeitos do “sofrimento antecipatório” e o que às vezes é chamado de “perda ambígua”.
Quando alguém tem uma doença de longo prazo, como câncer terminal ou doença de Alzheimer ou Parkinson, podemos começar um processo de luto muito antes de a pessoa falecer. Particularmente quando uma doença provoca declínio cognitivo ou de memória, nós sofremos pela pessoa que ela costumava ser. Eles eram nossos parceiros, nossos irmãos, nossos pais. Lembramo-nos de suas personalidades, sua inteligência, energia, talento e humor. Eles eram nossos melhores amigos, companheiros, adversários, conselheiros ou confidentes. Como essas características desaparecem com o aumento da doença, começamos a sofrer a sua perda. O corpo pode estar lá, mas a pessoa mudou irrevogavelmente. Pode ter sido difícil, frustrante e cansativo para cuidar do indivíduo, e às vezes, os cuidadores familiares veem a morte como um alívio. Como consequência, para muitos cuidadores familiares, há um sentimento extremo de culpa sobre esse alívio. Esta não é uma reação incomum, mas se as emoções persistirem, aconselhamento ou grupos de apoio podem ajudá-los a superar os sentimentos conflitantes e preocupantes.
Para outras pessoas, há um atraso, um lapso grande de tempo, no surgimento de sentimentos de dor ou os sentimentos podem ficar enterrados ou expressos de diferentes maneiras – alienação, raiva, fuga através de drogas ou álcool ou envolvimento intenso no trabalho. As reações de pesar podem ser inesperadas e ondas de memórias dolorosas podem assolar a pessoa que ficou em tempos imprevisíveis. O aniversário da morte de uma pessoa ou outras datas importantes pode ser particularmente difíceis. No entanto, o processo se desenvolve. Cuidar de si mesmo, chorar quando você precisa, buscar a solidão se isso ajuda e tentar dar a si mesmo o espaço que você precisa para aprumar a sua vida novamente.
A passagem do tempo irá ajudar a diminuir a intensidade e o sentimento da perda. Se você achar que é muito difícil seguir em frente com sua vida, você pode estar enfrentando uma depressão situacional.
É muito importante cuidar-se bem e ser gentil com você mesmo. As organizações de apoio ou aqueles em sua rede pessoal ou de fé, também podem ser capazes de ajudar a você trilhar através desta profunda experiência – uma que todos nós teremos de enfrentar em algum momento em nossas vidas… Uma que nos torna humanos.
Este artigo não substitui em nenhuma hipótese a ORIENTAÇÃO ESPECIALIZADA.
Publicado originalmente em 25-01-2016.
Traduzido e adaptado por ANYA