Parkinson: Dicas para o Dia-a-Dia

European Parkinson’s Desease Association (EPDA).

Tempo de leitura: 27 minutos

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O que é a Doença de Parkinson

A doença de Parkinson (DP) é uma condição neurodegenerativa – uma doença que afeta as células nervosas do cérebro que controlam o movimento. O Parkinson é progressivo, o que significa que os sintomas aparecem gradualmente e pioram lentamente.

O Mal de Parkinson afeta pessoas de todas as raças e culturas. Cerca de 10 milhões de pessoas têm a doença em todo o mundo – menos de um por cento da população total. A maioria das pessoas com Parkinson tem mais de 60 anos, mas uma em cada dez tem menos de 50 anos. São afetados um pouco mais de homens do que mulheres.

Todos acometidos com Parkinson têm sintomas diferentes, mas os mais comuns são tremor, rigidez muscular e lentidão de movimento. Eles estão relacionados ao movimento e são chamados de sintomas motores.

Muitas pessoas com Parkinson também experimentam outros problemas não relacionados ao movimento, como dor, ansiedade e depressão. Estes são chamados sintomas não motores.

Até o momento, não há cura para o mal de Parkinson, mas há muitas coisas que você pode fazer para influenciar positivamente o curso da doença e melhorar sua qualidade de vida. Manter uma abordagem positiva previne e retarda a progressão dos sintomas e ajuda você a manter o controle.

A doença de Parkinson altera a vida, mas não a coloca em risco. Alguns dos sintomas mais avançados podem torná-la mais vulnerável às infecções, mas para a maioria das pessoas, o Parkinson não reduz significativamente a expectativa de vida.

Visão geral dos sintomas

Os sintomas motores são aqueles relacionados ao movimento, como tremor, rigidez e lentidão de movimentos.

Sintomas não motores são aqueles que não estão relacionados ao movimento, como cansaço, depressão e dor. Embora o Parkinson seja definido como um distúrbio do movimento, ele também está associado a uma ampla gama de sintomas comportamentais, neuropsiquiátricos e físicos que podem afetar a qualidade de vida. Isso pode ocorrer a qualquer momento, mesmo antes do reconhecimento dos sintomas motores.

A doença de Parkinson é uma condição muito individual, com sintomas que variam muito de pessoa para pessoa. Uma gama muito ampla de sintomas está associada à doença de Parkinson, e nem todos experimentam todos os sintomas.

Os sintomas tendem a aparecer gradualmente, normalmente em apenas um lado do corpo a princípio, embora ambos os lados sejam afetados. À medida que o Parkinson progride, os sintomas aparecem e se desenvolvem em taxas diferentes em pessoas diferentes. Em muitas pessoas, os sintomas também variam de um dia para o outro, com a pessoa passando por dias “bons” e “ruins”.

Bem-estar: dicas úteis para o dia-a-dia

Fazer as escolhas corretas de estilo de vida em relação a exercícios, dieta e trabalho pode ajudar você a ter uma vida plena com o Parkinson. Esta seção oferece dicas práticas de bem-estar para ajudá-lo a tirar o máximo proveito da vida diária.

Planejamento geral

Quando possível, tente planejar com antecedência e descobrir o que você quer ou precisa fazer e quando é melhor fazê-lo.
Defina prioridades para que as coisas mais importantes sejam confortavelmente alcançadas.
Descanse entre as tarefas e alterne trabalhos mais cansativos com os mais fáceis.
Delegue quaisquer trabalhos pesados e não exagere.
Não faça várias tarefas – faça uma coisa de cada vez.
Cerifique se tudo o que você precisa para uma tarefa está reunido antes de começar.
Combine vários trabalhos em um só lugar enquanto estiver lá, se possível.
Concentre-se em uma coisa de cada vez, dividindo tarefas complexas em partes menores, se necessário.
Se algo estiver se mostrando muito difícil, pare, descanse e tente novamente mais tarde.
Reduza as tarefas desnecessárias em casa e planeje trabalhos diários, semanais ou mensais, mantendo uma lista gerenciável à mão.
Evite correr e fazer coisas no último minuto.
Use instrumentos e ferramentas que economizam tempo e esforço.
Tente não se preocupar se não conseguir fazer tudo o que queria.
Descubra como as pessoas podem auxiliar você e quando e não tenha medo de conversar sobre a possibilidade de obter ajuda de familiares e amigos.

Em casa

Tente sentar-se ao remover a roupa da máquina ou levantar a máquina para que você não precise se curvar.
Use uma tábua de passar roupa que possa ser ajustada em um nível baixo para que você possa usar o ferro de maneira mais confortável. Um ferro a vapor requer menos esforço do que um ferro comum.
Ao usar um esfregão ou pano úmido para limpar o chão, deixe o chão secar completamente antes de caminhar sobre ele. Não encha o balde de limpeza mais do que a metade do volume.
Não use cera para polir pisos, pois isso pode torná-los muito escorregadios.
Use protetores adesivos para se proteger contra cantos e arestas dos móveis.
Evite móveis e portas de vidro sempre que possível (ou use com extrema cautela) para se prevenir contra acidentes em caso de queda.
Mantenha produtos de limpeza em todos os andares da casa para reduzir o número de vezes que você precisa usar as escadas.
Fixe com fita adesiva todos os tapetes ou carpetes soltos e use tapetes antiderrapantes.
Marque os desníveis e degraus que não são perceptíveis facilmente com fita colorida.
Prenda quaisquer cabos ou cabos elétricos soltos para não tropeçar neles.
Um eletricista pode adaptar as tomadas de parede até o nível da cintura para melhorar o acesso.
Os interruptores sensíveis ao toque são mais fáceis de usar.

Movimentando-se e caminhando dentro e fora de casa

Verifique sua postura ao longo do dia; antes de sair para andar, levante-se o mais reto possível e olhe para frente, e não para o chão.
Evite solas de borracha, pois elas podem “pegar” no chão. O couro geralmente é mais recomendado, embora possa ser escorregadio em algumas superfícies.
Evite sandálias folgadas.
Recomenda-se sapatos com salto baixo e bom suporte do arco dos pés.
Concentre-se em passos largos, movimente os braços e olhe para cima.
Se a rigidez (travamento) for um problema, evite atravessar ruas movimentadas, terrenos acidentados e áreas movimentadas sozinho.
Procure não se distrair e concentrar-se apenas em caminhar. Não tente andar e falar ao mesmo tempo.
Faça passeios e compras com um acompanhante para poder andar de braços dados.
Quando precisar se deslocar para a direita ou à esquerda, caminhe em círculo grande usando passos longos para evitar quedas.
Se estiver usando uma bengala, adicione um Velcro na maçaneta, na frente das cadeiras e dos móveis onde você repousa com frequência para que evite cair no chão e não precisar se agachar para pegá-la. Uma alça também pode ser adicionada a uma bengala para pendurar no pulso ao subir escadas.
Corrimões e barras de apoio podem ser instalados em escadas, banheiros ou em qualquer outra parte da casa onde a estabilidade e o equilíbrio possam ser mais complicados.
Um elevador de escada pode ser instalado se subir ou descer escadas for um problema.
Use cadeiras que tenham bom apoio, de preferência com encosto reto, assento alto e apoios de braço. Certifique-se de que seja uma altura confortável para você e evite almofadas soltas. Evite cadeiras muito baixas ou macias. Um assento mais alto é mais fácil para se levantar. Se você não encontrar uma cadeira confortável, veja se um carpinteiro pode fazer uma que seja adequada para você e use espuma semirrígida fixa.
Evite manter os cômodos com móveis desnecessários, pois isso dificulta a movimentação com segurança.
Guarde objetos e utensílios usados com maior frequência na altura entre os joelhos e os ombros, para facilitar o acesso. Isso irá prevenir desequilíbrios e quedas.
Além de cadeiras de rodas para facilitar a mobilidade, os carros podem ser modificados para facilitar o acesso a deficientes – estão disponíveis assentos giratórios para facilitar a entrada e saída de pessoas.

Nas refeições

Sempre coma sentado em uma mesa apropriada – uma bandeja no seu colo é muito instável.
Não evite em ir a um restaurante – mantenha suas atividades sociais!
Use um apoio para os pés caso eles não descansarem confortavelmente no chão quando estiver sentado para comer.
Tente usar talheres com alças especialmente adaptadas, anguladas ou pesadas para facilitar o uso.
Para reduzir derramamentos, tente usar canecas com duas alças ou uma caneca grande cheia apenas pela metade.
Use um copo térmico para manter as bebidas aquecidas.
Copos com peso especial podem ajudar a reduzir o tremor.
Use um canudo (se possível com uma válvula unidirecional para evitar que o líquido caia novamente) e não encha demais os copos.
Colocar os cotovelos na mesa pode ajudar a firmar as mãos e o braço ao comer.
Tente levantar o prato em um livro ou caixa para que a distância que a mão percorra até a boca seja menor.
Utilize um jogo americano antiderrapante sob o prato pode impedir que ele se mova enquanto você come.
Tente usar pratos especiais para manter por mais tempo o alimento aquecido ou para colocar no microondas no meio da refeição quando o alimento esfriar, para garantir que os alimentos permaneçam apetitosos.
Um babador ou avental manterá as roupas limpas se houver derramamento de comida (estão disponíveis materiais descartáveis e de limpeza). Uma toalha de mesa de plástico também é útil.

Preparação dos alimentos

Mantenha uma boa variedade de alimentos em sua dispensa e no congelador que tenham uma vida útil longa, pois essas sempre serão uma boa opção de emergência se você não conseguir fazer as compras conforme o planejado.
Se puder faça sozinho ou com um acompanhante as compras. Isso proporciona um passeio social e ajuda a manter a mobilidade. Procure ir quando as lojas não estiverem lotadas.
Planeje as refeições com antecedência e escreva uma lista dos ingredientes antes de ir às lojas.
Pense em quanto tempo você consegue preparar a refeição e não escolha um cardápio que leve mais tempo para ser preparado do que você pode lidar.
Se você estiver cozinhando uma refeição que pode ser congelada, lembre-se de dobrar ou triplicar a quantidade para que você tenha algumas refeições rápidas e fáceis armazenadas no congelador.
Adquira refeições prontas, pois elas podem ser reaquecidas simplesmente se você não conseguir cozinhar a qualquer momento. Isso pode economizar eletricidade ou gás, além de sua própria energia.
Ao preparar uma refeição, verifique se você tem tudo o que precisa antes de começar.
Armazene itens que são usados regularmente em algum lugar de fácil de acesso.
Não empilhe itens um sobre o outro nas prateleiras, pois é mais provável que caiam.
Não empilhe muitos pratos e panelas ao lavar a louça – espalhe-os em um escorredor adequado para mantê-los no lugar.
Mantenha os ingredientes para fazer chá e café ou outras bebidas no mesmo armário.

Equipamentos da cozinha

Considere comprar um microondas pequeno, se você não tiver um. Refeições ou lanches podem ser rapidamente preparados ou reaquecidos dessa maneira.
Procure dispositivos especiais projetados para segurar frascos e garrafas para facilitar a abertura – alguns melhoram sua aderência e outros fornecem uma alavanca estendida para facilitar a rotação. Também estão disponíveis abridores de parede, que permitem que você empurre a jarra com força e simplesmente gire usando apenas uma mão.
Idealmente, o fogão e a pia devem estar próximos das áreas de trabalho adjacentes e limpas para a preparação dos alimentos e de fácil acesso aos utensílios e aparelhos mais utilizados.
A geladeira também deve estar próxima para reduzir o movimento ao redor da cozinha.
Uma geladeira com um freezer na parte inferior, em vez de na parte superior, reduzirá a flexão para baixo, pois a geladeira é aberta com maior frequência do que um freezer.
Uma banqueta elevada com assento inclinado, braços e costas será útil se você achar difícil em ficar em pé por muito tempo.
Prateleiras giratórias em armários facilitam o acesso aos itens.
Depois de preparar os alimentos, coloque as facas em um recipiente de plástico para transferi-las para a pia, para que, se você cair, fique protegido das lâminas afiadas.
Use um carrinho para transferir sua refeição para a mesa ou para mover outras coisas pela casa, mas não a sobrecarregue! Se você não tiver um carrinho, tente transportar itens com uma mão para manter sempre uma mão livre para protegê-lo em caso de queda.
Use uma panela com cesto para que você possa retirar os alimentos com segurança, sem precisar levar uma panela quente e pesada para a pia para drenar a água.
Fornos instalados no nível dos olhos são mais fáceis de usar, pois evitam se dobrar ao manusear itens quentes.
Use um processador para picar, ralar ou liquidificar os alimentos, mas certifique-se de comprar um que não seja muito pesado e seja fácil de operar.
Panelas mais pesadas são melhores se você tiver tremores, pois são mais estáveis.
Retire as prateleiras do forno para facilitar a remoção dos itens com segurança.
Pás e vassouras de cabo longo facilitam a varredura.
Antes de comprar novos itens de cozinha, verifique se eles não são muito difíceis de limpar. Se você tem coisas em seus armários ou gavetas que nunca usa, então se livre delas, pois poderá encontrar as que utiliza com mais facilidade.
As cadeiras de jantar com apoios de braços de comprimento total fornecem um suporte útil tanto ao sentar quanto ao se levantar da mesa, embora possam dificultar a aproximação da mesa.
Se sua mão esquerda for mais forte que a direita, procure tesouras e outras ferramentas projetadas para canhotos.

Vestir

Sente-se para vestir calças, meias e sapatos. Experimente outras posições para se vestir, por exemplo, deitando-se para vestir calças ou roupas íntimas.
Os zíperes e botões complicados podem ser substituídos por Velcro® para facilitar a fixação.
É mais fácil calçar sapatos e tênis sem cadarços.
Mantenha calçadeiras de cabo longo no quarto e em outros quartos onde você coloca sapatos ou chinelos.
As peças de fixação frontal (sutiãs, saias, vestidos) são mais fáceis do que aquelas que são presas nas costas. Materiais elásticos também são mais fáceis de subir e descer.
Use camisetas e blusões em vez de camisas e blusas o máximo possível, se houver dificuldades com roupas com botões.
Um cabo coletor será útil para pegar cabides com roupas, puxar e remover roupas íntimas nos armários.
Calçador de meias são ideais para ajudar a colocá-las e removê-las.
Se você usar uma cadeira de rodas, tente usar roupas com materiais macios para sentar, evitando pregas que possam causar feridas por pressão. Também é aconselhável usar tecidos respiráveis, como algodão, para minimizar o risco de sudorese causado pelo assento de plástico de muitas cadeiras de rodas.

Cuidados pessoais

Se estiver em pé, sente-se em uma cadeira em frente ao lavatório.
Um assento elevado pode facilitar a entrada e saída do vaso sanitário.
Pentes, escovas e esponjas de cabo longo podem ser úteis.
A escova de dente elétrica requer menos movimentos, por isso pode ser mais fácil de usar.
Se você tiver tremores no braço, tente dobrar o cotovelo para o lado ao escovar os dentes, colocar maquiagem, fazer a barba etc., pois isso pode reduzir a trepidação.
Um aparelho de barbear sem fio pode ser mais simples de usar e os cortes são menos prováveis.
Para evitar se desequilibrar e cair instale um chuveiro com vara de regulagem de temperatura.
Bancos ou cadeiras de banho podem ser úteis, tanto fixos quanto sobre rodas.
Barras de apoio ao lado ou na frente do vaso sanitário são úteis se a estabilidade for um problema e ajudarão a subir e descer do vaso sanitário. Não use toalheiros nem saboneteiras para apoio ao levantar ou descer, pois não são suportes seguros.
Remova qualquer porta de vidro de box quebrável e substitua-a por vidro ou plástico inquebrável.
Sabonete colocado em uma meia de seda e amarrado a uma barra de apoio fará com que ele não caia no chão quando estiver molhado.
Torneiras com alavancas são mais fáceis de usar.
Não tranque a porta do banheiro. Em vez disso, use uma placa reversível dizendo “livre / ocupado”.
Uma luz noturna no corredor pode tornar mais seguro a ida ao banheiro durante a noite. Se estiver propenso a quedas, considere ter uma cadeira higiênica (com penico) perto da cama.

Hora de dormir

Colchões especiais, travesseiros ajustáveis e camas que podem elevar e abaixar a metade superior eletricamente estão disponíveis no mercado. Mas lembre-se de que as camas elétricas podem ser altas e algumas pessoas podem ter dificuldade em se erguer sobre elas, então tente antes de comprar.
É preferível o uso de colchão firme.
Se a cama for muito baixa, coloque-a em blocos para aumentar a altura, pois isso facilitará a entrada e a saída (transferências).
Instale um suporte especial ao lado da cama para ajudar a entrar e sair dela.
Se estiver desenvolvendo úlceras por pressão, o uso de espumas tipo caixa de ovo, colchões de água ou de ar pressurizado podem ser recomendados.
Use os pés para tracionar e facilitar a rotação na cama – dobre os joelhos e coloque os pés firmemente no colchão.
Visualize como deitar-se e levantar-se da cama e tente imitar ao invés de se arrastar.
Converse com seu fisioterapeuta sobre exercícios de rotação do tronco e pratique-os na cama para ajudar a manter sua capacidade de rolar.

Medicação

Use uma caixa de comprimidos com compartimentos para cada dia da semana.
Programe seu celular para ajudar a lembrar-se dos horários dos medicamentos.
Mantenha um registro de medicamentos para ajudar você e seu médico a monitorar suas respostas aos medicamentos. Mantenha um diário para anotações. Mantenha sempre uma cópia do seu registro de medicamentos em caso de situações imprevistas.
Peça a um acompanhante ir junto ao médico para ouvir em conjunto, pois pode ser difícil lembrar tudo o que foi dito.
Leve medicação extra quando sair para o caso de atrasar o retorno para casa.
Se sair da cama é um esforço, mantenha a dose da manhã de medicação em sua cabeceira. Você também pode manter alguns biscoitos por perto, se o medicamento causar náusea.
Se for difícil engolir comprimidos, tente tomá-los com uma colher mel, purê de frutas ou iogurte em vez de água. Além disso, pergunte ao seu médico se seus comprimidos podem ser triturados ou dissolvidos em água ou se estão disponíveis em forma líquida ou injetável.

Comunicação

Quando tiver uma consulta médica, faça uma lista com antecedência das coisas que gostaria de discutir para não esquecer nada. Se você tiver muito que conversar com o seu médico e precisar de mais tempo do que uma consulta usual, deixe isso claro ao fazer a reserva, para que ele possa dar mais tempo.
Leve o diário de anotações quando visitar seu médico. Durante a consulta, anote todas as sugestões ou solicitações que o médico possa fazer ou a registre posteriormente.
Se o tremor dificultar a ligação, um telefone / celular com botões ampliados pode ajudar. Instale um amplificador no seu telefone para facilitar a audição. Um telefone / celular com viva-voz é útil. Defina os botões de discagem rápida / memória para números usados com frequência, incluindo números de emergência, com um índice claro gravado no telefone.
A escrita pode ser mais fácil com canetas grossas, acolchoadas, de feltro, com corpo emborrachado para obter uma melhor aderência na mão. Imprimir em maiúsculas e levantar a caneta entre cada letra pode tornar a escrita mais legível.
Aprender a digitar, se a escrita é particularmente difícil e, se a digitação também for um problema, o software ativado por fala pode permitir que você ainda use um computador sem a necessidade de um teclado.
Use o Computador e a Internet: Ser capaz de usar um computador e ter acesso à Internet pode ser particularmente útil se você tiver Parkinson. O acesso ao computador permitirá encontrar informações armazenadas eletronicamente, além de fornecer uma ferramenta útil para comunicação rápida e fácil com outras pessoas. A Internet é uma porta de entrada para uma riqueza de informações e acesso a pessoas, empresas e serviços de onde você escolher.
Muitas tarefas diárias podem ser facilitadas usando um computador com acesso à Internet. Isso é particularmente verdadeiro se você tem mobilidade limitada, seus sintomas afetam seu movimento ou você não consegue entrar em contato com outras pessoas porque elas são difíceis de alcançar ou você não tem o tempo necessário. A Internet permite que você faça muitas coisas, por exemplo, encontre informações, conecte-se com pessoas, grupos e comunidades, além de gerenciar suas finanças ou fazer compras online.
As teclas de computador “aderentes” (para evitar escorregar os dedos) e alternar as teclas do computador (que fornecem dicas de som) podem ajudar a superar problemas se você tiver tremor.
Lembre-se de que é mais fácil escrever ou digitar se o seu corpo estiver em uma boa posição, ou seja, sentado em uma cadeira de apoio e usando uma mesa ergonômica.
Para ajudar na leitura, use uma lupa, áudio livros ou use um “tablet” para fazer a leitura de livros e jornais, pois possuem sistema de ampliação de imagem.

Viajar e dirigir

Planeje sua jornada para ter muitas paradas para se esticar e ir ao banheiro.
Verifique que instalações estão disponíveis onde se hospedarem e faça a reserva adequadamente, por exemplo, se houver problema nas escadas, garanta a disponibilidade de um elevador ou escolha um quarto no térreo.
Antes da chegada, identifique onde fica o hospital e a farmácia mais próximos.
Garanta que você leve medicamentos extras e inclua alguns na bagagem de mão.
Tenha receitas médicas extras, deixe anotado os números do seguro de saúde e uma lista de números de contato de emergência.
Faça a reserva antecipada de qualquer assistência que você possa precisar, por exemplo, reserve uma cadeira de rodas nos aeroportos para evitar longas caminhadas ou esperar nas filas.
Tente aprender a frase ‘Eu tenho a doença de Parkinson’ no idioma do país que você visitar.
Se estiver viajando entre fusos horários, planeje com antecedência como você adaptará seu medicamento.
Se dirigir veículos, verifique as condições necessárias para manter a carteira de motorista.
Informe sua companhia de seguros sobre alterações na saúde que podem afetar sua direção.
Se possível, compre um carro que tenha sido projetado / adaptado para atender pessoas com deficiência, por exemplo, com mais espaço para manobrar dentro e fora.
A direção hidráulica, a transmissão automática e outras funções automáticas, como janelas elétricas, tornarão a condução mais simples.
Utilize uma folha de plástico no assento para facilitar entrar e sair do seu assento de carro.

Memória

Para as dificuldades de memória, siga sempre rotinas, por exemplo, coloque as chaves e os óculos de leitura no mesmo local para saber sempre onde encontrá-los.
Utilize programas de calendário / agendamento no seu computador ou celular ou tablet, para lembrá-lo de compromissos e tarefas.
Use um quadro branco ou um quadro de alfinetes na cozinha para escrever / afixar listas de coisas a fazer.

Este artigo não substitui em nenhuma hipótese a ORIENTAÇÃO MÉDICA.

Traduzido e adaptado por ANYA.

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