Gerenciando a Demência Frontotemporal

Traduzido e adaptado por ANYA de “The Association for Frontotemporal Degeneration”, USA.

Tempo de leitura: 08 minutos

Introdução

À medida que a conscientização pública e as ferramentas de diagnóstico melhoram, mais pessoas são diagnosticadas com um distúrbio DFT no estágio inicial, quando os sintomas são leves. É importante permanecer saudável e ativo para reduzir o impacto dos sintomas o máximo possível.

Embora nenhuma mudança no estilo de vida interrompa a progressão ou reverta a doença, podem ser tomadas medidas para controlar os sintomas da melhor maneira possível. Por exemplo, pesquisas mostram que nutrição adequada, exercícios regulares e controle do estresse podem ajudar a proteger o funcionamento do cérebro, entre outros benefícios (incluindo a redução do risco de doenças cardíacas).

Seguir uma rotina diária

Muitas pessoas com DFT, assim como os cuidadores, se beneficiam em seguir uma rotina diária regular. Padrões e atividades previsíveis:  refeições, tarefas domésticas, atividade física, passatempos, interação social, desenvolvimento espiritual, um horário regular de sono fornecem uma estrutura importante para a pessoa com DFT e o cuidador.

Embora as rotinas sejam importantes, a DFT é imprevisível, por isso é importante que os cuidadores e as pessoas diagnosticadas permaneçam flexíveis. Embora não possa ser capaz de fazer as coisas com a rapidez ou facilidade de antes, as atividades podem ser adaptadas e ainda assim proporcionam diversão. Conforme os sintomas progridem, pode ser necessário interromper algumas atividades.

Envolver-se em Atividades

Também é importante que as pessoas com DFT se mantenham engajadas em atividades divertidas e estimulantes de sua escolha. Se jogar cartas era uma das atividades sociais favoritas, jogar uma versão mais casual ou mais simples com menos regras, se necessário, pode envolver a pessoa, conectar-se com aquela parte do passado e fornecer uma maneira significativa de interagir com outras pessoas. Essas atividades devem trazer alegria para a pessoa com DFT.

Se algo se tornar muito difícil ou estressante conforme as habilidades mudam, é hora de reavaliar e ajustar. Uma atividade pode ser tão simples como ouvir música ou observar os pássaros lá fora, desde que proporcione diversão. A DFT prejudica a capacidade de um indivíduo de pensar com clareza e agir racionalmente. Uma pessoa com DFT pode agir compulsivamente, agressivamente ou de outra forma fora do caráter. Esses são os sintomas da doença. As pessoas diagnosticadas não conseguem controlar esses tipos de comportamento e muitas vezes lutam para corrigi-los, mesmo quando um ente querido os aponta.

Gerenciar os sintomas

Uma vez que não se pode esperar que as pessoas com DFT mudem seu comportamento, os cuidadores devem ajustar suas próprias expectativas quando se trata de controlar esses sintomas. Confrontar uma pessoa diagnosticada e tentar corrigir suas ações após o fato geralmente tem menos sucesso do que tentar prevenir esses comportamentos antes que eles aconteçam e reduzir os riscos envolvidos, caso ocorram.

Comportamento agressivo

Os comportamentos agressivos podem incluir gritar, xingar ou até mesmo ações abusivas fisicamente, como bater, empurrar, morder, beliscar, arranhar ou agarrar. Pessoas com DFT podem agir agressivamente em resposta à frustração, ou podem atacar sem motivo aparente.

Comportamento compulsivo

A DFT costuma se manifestar como comportamentos compulsivos e repetitivos, que vão desde ações simples (bater palmas, coçar, perseverar em certas palavras ou frases) até outras mais complicadas (repetir a mesma caminhada todos os dias, acumular). Esses comportamentos também podem incluir comer compulsivamente ou comer obsessivamente um tipo de alimento (geralmente doces).

Comportamento Sexual

A DFT pode impactar a capacidade de expressão sexual de uma pessoa de várias maneiras, desde a perda total do interesse sexual a um impulso sexual acentuadamente aumentado (conhecido como hipersexualidade). Esses sintomas podem causar problemas no relacionamento estável e levar a ações antissociais quando a pessoa diagnosticada está em público.

Comunicação

A DFT afeta as partes do cérebro responsáveis ​​pela formação e compreensão da comunicação vebal e não verbal, de modo que a capacidade de comunicação das pessoas diagnosticadas costuma ser afetada de forma negativa. Eles podem perder a capacidade de formar palavras e frases, ou podem se envolver em vocalizações espontâneas e perturbadoras.

Quedas e disfagia

Quedas e disfagia são dois sintomas comuns e potencialmente muito perigosos da DFT. Certos subtipos de DFT, como paralisia supranuclear progressiva, afetam a capacidade de andar e manter o equilíbrio. A disfagia, por sua vez, refere-se à dificuldade de engolir e pode causar asfixia fatal.

Incontinência

A incontinência é comum nos estágios intermediários ou tardios da DFT e outras demências. Os circuitos do cérebro saudável nos permitem inibir ou interromper o reflexo que aciona o esvaziamento da bexiga. Existem estratégias que podem ajudar, no entanto.

Sair de casa e não saber retornar

Caminhar aleatoriamente e não se lembrar como retornar é uma forma de comportamento compulsivo que pode ter consequências graves se não for monitorado e gerenciado adequadamente. Dispositivos de rastreamento GPS podem ajudar a prevenir uma tragédia se seu ente querido com DFT tem esta tendência.

Dicas para lidar com DFT

Ter DFT ou cuidar de uma pessoa com DFT é uma jornada extremamente difícil, frustrante e muitas vezes emocionalmente opressora. Aqui estão algumas coisas para se ter em mente que podem tornar sua experiência um pouco mais fácil:

Não levar para o lado pessoal.

O DFT priva as pessoas de seu autocontrole e capacidade de tomar decisões racionais. Comportamentos desafiadores, perturbadores e problemáticos são sintomas da doença, e não ações deliberadas ou ataques pessoais. Isso pode ser fundamental para aprender como lidar com os comportamentos e responder de forma adequada.

DFT não é bem conhecido.

Nem é compreendido mesmo dentro da comunidade de saúde. Muitas vezes é diagnosticado incorretamente ou confundido com outra demência, como o mal de Alzheimer. Poderá ser preciso informar os profissionais de saúde e outros prestadores de serviços sobre as semelhanças e diferenças entre a DFT e outras doenças. Há muito que aprender.

Continuar aprendendo

Não apenas sobre a doença, mas também sobre quais recursos e serviços estão disponíveis para cuidadores e pessoas com DFT, como eles trabalham e como tirar proveito deles. O conhecimento pode ser sua melhor ferramenta para encontrar cuidados de qualidade para seu ente querido e irá ajudá-lo a ser um defensor e cuidador mais eficaz.

Confiar em si mesmo.

Você está protegendo alguém com uma condição médica séria que merece respeito e cuidado competente, não importa o quão mal os outros entendam os sintomas. O cuidador principal terá o conhecimento mais íntimo do que funciona ou não para o a pessoa com DFT e de quaisquer mudanças que ocorram em sua condição. Faça perguntas e fale. Sua opinião é valiosa e precisa ser ouvida.

Se cuidar

É uma situação de longo prazo. Controle o seu ritmo e encontre maneiras de se reenergizar. Peça a amigos e familiares a ajuda de que você precisa. Cuidar de si mesmo é essencial.

Artigos relacionados